31 января – ИА SM.News. — София Владимировна, расскажите об основных итогах работы в 2023 году. Что из запланированного выполнено, что в стадии реализации?
— 2023 год был достаточно насыщен для всей команды центра «Верю в чудо». После непростого 2022 года, который был годом самосохранения, потому что появилось много внешних обстоятельств, которые мы не могли никак спрогнозировать в нашем SWOT-анализе и стратегии, мы пытались сохранить все, что можно. Это волонтерские программы, благотворительные, чтобы не урезать, а наоборот, расширять помощь нашим подопечным, много работать с органами власти. В 2022 году мы научились этим новым изменением, подстроились, и поэтому в 2023 году мы смогли не только сохранить все, но и приумножить, и сделать несколько новых проектов и углубить свою деятельность.
Вот лишь некоторые цифры. Всего в 2023 году была оказана помощь 612 семьям. В частности, финансовую поддержку на оплату лечения, перелетов, лекарств, оборудования получили 110 детей, 186 семей в которых воспитывается ребенок или дети с тяжелыми излечимыми заболеваниями – это онкология, генетика, орфанные заболевания – получили системную помощь, системную паллиативную медико-психолого-социальную помощь была оказана 95 семьям, в которых ребенок с неизлечимым заболеванием. Выездной надомный хоспис осуществлял поддержку семей 24 часа в сутки семь дней в неделю. Всего состоялось 825 визитов врачей паллиативной помощи на дому — педиатр, невролог, было выдано свыше 18,5 тыс расходных материалов.
Наш центр провел 6 лагерей общей продолжительностью 45 суток. Это лагеря в рамках проектов «Фрупполо», «ВВЧ-Travel», «Мираклион», «Мираклион. Мастерс» для 133 семей, проживающих как на территории Калининградской области, так и России. 112 детей в больницах получили заботу СуперМам. Нашли и обучили 20 новых наставников для детей, оставшихся без попечения родителей, теперь уже 56 детей, имеющих опыт социального сиротства, имеют регулярного наставника.
Мы открыли бесплатное пространство для подростков «Твоя бухта»: уже прошло 18 мероприятий и 20 встреч-бесед. Подопечные семьи посетили бесчисленное множество социокультурных мероприятий. Мы привлекли 65 млн рублей, из них: 13,3 млн на строительство и оснащение хосписа, 8,2 млн – грантовая поддержка четырех основных программ «Верю в чудо», а также хосписа «Дом Фрупполо».
Остальные пожертвования – 43,5 млн на непосредственную помощь подопечным детям и реализацию благотворительных программ «Верю в чудо», которые были собраны в том числе с помощью специальных мероприятий. Это «Новогодний огонёк», акция «Месяц заботы», благотворительный спектакль с участием известного актера Андрея Чернышова и много спортивных благотворительных событий: два волейбольных турнира, два футбольных, вновь провели ночной «Забег в лето», а также дебютный «Забег Дедов Морозов». В 2023 году мы запустили новый сайт, нам стали помогать более 20 новых организаций, реализовывали 8 грантов, сняли 4 социальных ролика о центре и хосписе. И самое главное, нам помогали 366 волонтеров.
— Центр стал победителем конкурса президентских грантов. Какой проект был представлен? Какова сумма гранта и сколько вообще нужно для реализации проекта?
— Мы представили в Фонд президентских грантов проект «Комплексное сопровождения семей с детьми, болеющими онкогематологическими заболеваниями, «Мираклион». В 2023 году мы переосмыслили стратегию в реализации этой программы, которая уже вышла за рамки Калининградской области и предлагает свою поддержку семьям, которые проживают в иных регионах России. Ее уникальная особенность заключается в том, что мы поддерживаем всю семью., а не только болеющего ребенка. На полтора года реализации данного проекта минимум нужно 13 млн рублей. И Фонд президентских грантов оказал нам поддержку в 8,6 млн рулей.
Решится на такой шаг, запросив такую большую для нас сумму цифру, мы осмелились только после того, как прошли программу шестимесячного обучения от Фонда президентских грантов, которая называется «Трансформация НКО». Ключевые наши специалисты, включая меня, прошли обучение, и мы вместе с опытными экспертами меняли стратегию. Все свои продукты и сервисы, которые мы предлагаем семьям, обществу, органам власти, мы соединили в большую систему. Затем внутри организации мы провели несколько стратегических сессий, описали наш проект и только после этого подали заявку.
Почему мы занимаемся не только поддержкой болеющего ребенка, а прежде всего, поддержкой самой семьи. По нашим исследованием, которые мы проводили в течение нескольких лет и по исследованием других экспертных сообществ, специалистов, некоммерческих организаций, более 95% детей с онкогематологическими заболеваниями и их близких родственников испытывают страх негативных и непрогнозируемых изменений в жизни, что приводит к такой социальный и экономической дизадаптации всей семьи. Это связано с тем, что медицинская неопределенность лечения, когда мы говорим про онкологическое заболевание, однозначно вызывает функциональное изменение у ребенка, происходит социальная изоляция ребенка и его семьи из образовательных учреждений, детской площадки, из каких-то кружков допобразования. Родители, соответственно, чаще всего уходят в длительный больничный либо отпуск за свой счет, либо вообще увольняются. Происходит внутреннее изменение семейной системы функциональных ролей внутри семьи. Мама фокусируется на болеющем ребенке, становится его главной единицей, которая его обслуживает в физиологическом плане. Папа, чаще всего, становится добытчиком семьи, берет дополнительно несколько работ, какую-то нагрузку. За бортом остаются братья и сестры болеющие ребенка — сиблинги. Если в семье есть тети, дяди, либо бабушки, то они становятся для них более значимых фигурой, чем мать и отец. Нарушаются супружеские отношения, супружеские роли и происходит изменение функциональных ролей.
Естественно, у всей семьи, не только у болеющего ребенка, возникает страх перед неизвестностью. У семьи, чаще всего, страх или недоверие перед получением какой-то дополнительной психологической либо благотворительной помощи. Семья испытывает финансовые трудности, потому что много уходит сил на лечение, диагностику. В России и во многих странах мира отсутствуют стандарты помощи именно мультидисциплинарной команды. Есть отдельно помощь онколога, узких специалистов, педиатра, психолога, волонтеров и так далее, но отсутствует синхронность помощи от государства и НКО.
После того, как ребенок, пройдя лечение, выписывается из стационара, мы видим сложности, с которыми сталкиваются семьи. Это очень сильное изменение в супружеских отношения, сильнейшее негативное изменение в коммуникациях между сиблингами, упущенный период социализации, последствия сильного эмоционального потрясения для каждого члена семьи, последствия вот этого сильнейшего эмоционального потрясения для всей семейной системы, изменения в социальном окружении. И поэтому наша большая задача, вообще всей нашей программы — это повышение жизнеспособности семьи, и как следствие — повышения качества жизни болеющего ребенка.
Мы в течение в среднем 5 лет сопровождаем семью, с момента еще диагностики. Мы поставили себе такую большую цель, чтобы к 2024 году более 75% семей, чей ребенок имеет онкологическое заболевание, были обеспечены комплексной помощью и желали, и могли вернуться к социальной и экономической активности. Чтобы в центре этой помощи была семья болеющего ребенка, эта помощь оказывалась через сшивку государственных и негосударственных сервисов в единой системе помощи одного окна по стандартам мультидисциплинарной команды. Это был индивидуализированный подход при особых обстоятельствах. Это была очень мощная информационная кампания, через которую семьи знают оптимальные способы заботы о ребенке, не игнорируя свои базовые потребности. Ближайшие родственники ребенка возвращаются в рабочую среду. Для нас это тоже очень важно. Болеющие дети и сиблинги получают образование, при этом семья готова к рождению новых детей. Каждый третий житель взрослого населения Калининградской области и еще минимум 10 регионов проинформированы о возможности получения комплексной помощи для семей с онкобольными детьми. Наша задача на ближайшее десятилетие – чтобы в этих регионах была создана система поддержки таких семей.
— Вы намерены создать свои филиалы?
— Нет, такой задачи нет. Мы хотим, чтобы поддержка осуществлялась через уже действующие в регионах сообщества, специалистов, волонтеров в сфере онкогематологии и выстраивание с ними преемственности помощи. Мы составили большую карту, разбили ее на этапы по полгода, и определив первоочередные задачи на ближайшие полтора года, мы подались на президентский грант. Преимущественно все средства, которые мы заложили, идут на организацию реабилитационных терапевтических лагерей «Мираклион». Это пять ступеней реабилитации, куда семьи из Калининградской области и других регионов приезжают на многодневную программу от 7 до 10 дней. Она проводится в формате круглосуточного психологического тренинга, который ведет команда «Верю в чудо» в составе 32 волонтеров-психологов высочайшей квалификации – семейные, медицинские, терапевтические, а также педагогов, игровых терапевтов.
Каждый «Мираклион» — это ступень, у которой есть своя цель, задача, прописанные показатели эффективности. К нам приезжают 140 участников в каждый лагерь. Это дети с пониженным иммунитетом, и им невозможно проживать в многоместных номерах, на каких-то койко-местах. Поэтому мы снимаем отель весь под нас, плюс 5-разовое питание для семьи. И с 8 утра до 23 часов идет программа.
Это серьезная работа, семьи приезжают к нам из других регионов не на рекреационную программу, не на культурные, не на экскурсии, а именно за профессиональной психологической поддержкой. Форматы лагеря — это семейные блоки, индивидуальные блоки по возрастам, работа в малых группах по когнитивным особенностям и по задачам. Есть семьи, которые к нам приезжают первый раз, есть второй, третий, четвертый в зависимости от ступени.
Все работают на одну цель, где бы ребенок ни находился, на какой программе, на какой ступени, есть единый трек сопровождения семьи, который разрабатывается изначально при преступлении к нам семьи на подшефство. Он укрепляется с помощью диагностического материала, то есть это разные психологические исследования, анкетирование. И вот по этой индивидуальной карте, каждая семья у нас движется в течение 3-5 лет в зависимости от ресурсов устойчивости самой семьи. И наша задача укрепить эту ресурсность, укрепить семейную систему для того, чтобы семья могла с меньшими потерями для себя пройти кризис. И мы завершаем отношения, когда понимаем, что семья готова из объекта добровольческой деятельности перейти в субъект, когда она уже автономна в экономическом, психологическом и социальном планах, и уже самостоятельно может жить без нас.
Поэтому все ресурсы этого гранта уходят на оплату проживания и питания. Один лагерь нам обходится порядка 2,1 млн рублей. В Калининградскую область семьи приезжают самостоятельно за свой счет либо за счет тех НКО, которые действуют на территории проживания семьи. Мы проводим 4 лагеря в год. Поэтому экономика очень простая – все средства на лагеря «Мираклион». Их сложнее всего привлечь за счет благотворительных пожертвований, потому что такая глубинная работа не очень понятна со стороны — зачем поддерживать семью в период провождения сложного периода, что это влияет на профилактику социального неблагополучия, соответственно, социального сиротства. Что при неоказании помощи происходят длительные долгосрочные негативные изменения в семьях. Мы создали и обобщили всю свою базу. Этим проектом и этой программой я лично занимаюсь с 2012 года. Я сама психолог по первому образованию и работала в этой сфере. Конечно, я очень люблю эту программу, я считаю, что мы делаем потрясающую работу и могу с гордостью сказать, что она инновационна для России, потому что мы работаем именно с опорой на семейный подход.
— Как сложно попасть на ваши программы?
— Двери наши открыты. Заявочная компания уже стартовала, ближайшая программа с 24 марта. Видимо мы будем досрочно закрывать прием, потому что желающих очень много.
— Расскажите о, пожалуй, главном проекте центра – детском хосписе. В какой стадии находится его реализация и откуда средства?
— От момента получения разрешения на строительство в июле 2022 года была сделана следующая работа. Получен порубочный билет для расчистки участка под строительство, который мы оплатили в размере 5,6 млн руб. Подключены газ, электричество, вода, вынесены из зоны строительства городские сети, модернизована система ливневой канализации, установлены сваи. На сегодняшний день уже залита плита фундамента и начато возведение основного здания.
Как мы раньше говорили, участок строительства сам очень сложный, потому что находится между двумя коллекторами и на склоне. Но прогнозы оптимистичные. Я рада, что в нашей команде соучредителей Хосписа «Дом Фрупполло» — один из крупнейших калининградских застройщиков Александр Качанович, и он же является попечителем Центра «Верю в чудо». У него большой опыт возведения различных проектов, и он вместе со своей командой взял безвозмездно ответственность за строительство объекта в черном ключе. И это обязательство абсолютно добросовестно выполняет. Поэтому при отсутствии каких-либо непредвиденных обстоятельств мы планируем, что коробка будет готова к концу 2024 года. Затем предстоит выполнить отделку здания и оснастить его всем необходимым оборудованием. Мы не имеем никакого государственного финансирования, хоспис строится на благотворительные средства, в которых мы нуждаемся. Поэтому любая поддержка для нас актуальна.
— Расскажите подробнее о проекте детского хосписа.
— Это будет центр паллиативной помощи для детей и молодых взрослых. «Дом Фрупполо» будет построен на ул. Дм. Донского, на склоне рядом с Детской областной больницей. На цокольном этаже будут располагаться помещения для волонтерских инициатив, социального предпринимательства. На первом — дневной стационар, который будут ежедневно посещать 42 ребенка. Там же мы сможем проводить реабилитационные и терапевтические семейные лагеря. Выше — 15 одноместных стационарных палат семейного типа. Ежегодно мы сможем сопровождать около 350 детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Такое решение продиктовано ландшафтом — цокольная часть здания будет полностью встроена в землю, разместить там палаты и создать качественные условия невозможно.
— Отразились ли на деятельности центра «Верю в чудо» международные санкции против России? В частности, нет ли трудностей в поставке лекарств, оборудования, расходных материалов. И как решается эта проблема?
— Были большие сложности в 2022 году. Прежде всего, в марте-апреле и мае, когда должны были быть планируемые обычные закупки: лечебное питание, расходные материалы, медикаменты, оборудование. Никто же не подготовился к такому развитию событий, это все было очень быстротечно. Но должна отдать должное, прежде всего, губернатору Калининградской области Антону Андреевичу Алиханову, что уже в начале марта было проведена встреча с министром здравоохранения области, министром социальной политики, руководителем Социального фонда, где мы обсудили ситуацию и получили полную поддержку. Это позволило снять тревогу у родителей, что их дети останутся одни на один со своими болезнями. Была проведена огромная работа, и спасибо за это областным властям.
К сожалению, стоимость расходных материалов, прежде всего, импортных, выросла в 3 раза, а то и выше. Это, конечно, существенно осложняет нашу деятельность. Но я хотела бы отметить, что в 2022-2023 годах российская промышленность показала просто фантастические результаты по импортозамещению. Если раньше инвалидные коляски делались из импортных комплектующих, то теперь освоено собственное производство практически на 100%. А аспираторы даже понизились в стоимости после того, как было освоено их производство в нашей стране после введения санкций. В Китае стали выпускать такое оборудование, которое раньше закупали только в США или Канаде. Поэтому процесс идет, конечно, что-то невозвратимо стало недоступным, тем более, логистические схемы, которые позволяли жителям Калининградской области закупать медикаменты в соседних странах, сейчас просто невозможны, либо очень минимальны.
Но, с другой стороны, возникают новые схемы, новые алгоритмы, и я думаю, самое главное, что для работы представителей органов власти, что для деятелей некоммерческих организаций – быть очень гибкими. Гибкость и быстрота принятия решений, аналитика ситуации, аналитика новых поставщиков, продумывание нового алгоритма схем — это залог успеха. В России есть много, чем можно гордиться. Например, освоено производство просто потрясающих повязок от пролежней. Я бы хотела отметить очень крутые разработки российского производства в области протезов. До 2023 года они в большинстве своем делались либо Германии, либо в России выпускались обычные, но не киберпротезы. В разработку и производство протезов были вложены большие деньги из федерального бюджета и уже есть великолепные результаты. И сейчас уже можно получить киберпротезы как верхних конечностей, так и нижних.
Есть пока и проблемы. В частности, забюрократизировано получение разрешения на применение некоторых импортных лекарств, например, генетических и онкологических препаратов, которые еще не выпускаются нашей фармацевтической промышленностью. Есть вопросы и с тем, что уходят некоторые производители с российского рынка. К примеру, мы хотели в 2023 году для хосписа закупить импортные лифты для маломобильных групп населения, и хорошо, что не закупили. Сейчас эта компания ушла с российского рынка и, естественно, остановила техническое обслуживание и поставку комплектующих. Гарантия закрывается в одностороннем порядке, поэтому сейчас мы ориентируемся на российских производителей и, конечно, на те страны, которые входят в список дружественных.
— Расскажите о вашей команде единомышленников? Кто эти люди, что ими движет, каковы их цели в работе центра?
— Это замечательный вопрос. Люди – это главный фундамент центра «Верю в чудо». Потому что ни я, ни никто либо еще не может делать такой объем работы, как делает круглосуточно наша команда. Это и волонтеры, и наши сотрудники, которые трудятся на постоянной основе. Это специалисты высокого уровня компетенций, где у каждого есть индивидуальный план развития, мы постоянно повышаем квалификацию. Это как медицинские работники, так и администраторы всех благотворительных программ.
И повторюсь, у нас более 300 постоянных волонтеров и еще примерно столько же людей, которые регулярно участвуют в нашей деятельности, делают репосты, помогают в информационной поддержке. «Верю в чудо» — это сообщество людей для людей.
— Что вами движет?
— Прежде всего, я думаю, движет то, что хочется делать мир вокруг себя, счастливее, здоровее и качественнее. Мы прописали стратегию, как добиться очень конкретных результатов и как прийти к этому, не для всего мира, не для всей страны и даже не для всех людей в своем регионе, а для конкретных групп, аудитории, за которую взяли ответственность. Прежде всего, дети, которые имеют опыт социального сиротства, социального неблагополучия, семьи, чьи дети имеют тяжелые излечимые и неизлечимые заболевания. И вот для них мы трудимся, и для них и вместе с ними, и каждый день, каждый час, каждый минуту, маленькими шагами, обычных людей мы продвигаемся к своим большим и даже, иногда просто гигантским, целям, но каждая из этих целей нас очень вдохновляет.
Поэтому, пользуясь случаем, я хочу искренне поблагодарить каждого человека, каждую компанию, которая участвовала в нашей жизни. Благодаря журналистам, удается рассказывать про наши программы, самое главное, чтобы подопечные семьи, знали, как им получить эту помощь. Благодаря волонтерам, удается непосредственно эту помощь оказывать. Благодаря компаниям и благотворителям, с помощью их пожертвований удается программы реализовывать.
Благодаря взаимодействию с органами власти, нам удается технологии, которые мы придумываем, пилотируем, отрабатываем на себе в качестве благотворительных волонтерских программ, потом передавать органам власти на исполнение. И это очень круто. Я считаю, что вот такая синергия, когда объединяются люди, когда нет задачи доказать, кто лучше, кто самый первый, позволяет более экономично и экологично приходить быстрее к нужному запланированному результату.
